“u što se osoba pretvara da vjeruje;
ponašanje i mišljenja koje netko mora pokazati kako bi zadovoljio zahtjeve društva.”
“u japanskoj bajci, ideja zajednice je jaka: selo i plemenska zajednica. jedini način preživljavanja u borbi protiv prekrasne, ali surove prirode japanskih otoka je zajednički rad.”
“Momotarō (桃太郎) je popularni junak japanskog folklora. njegovo ime se prevodi kao Breskva Tarō, uobičajeno japansko ime, a često se prevodi kao Dječak breskva.”
zazvučat će kao na eskimskom. ili nekom prahistorijskom. ipak japanskom.
dosta o njoj kaže o Borisu.
a i o nama okolo Borisa. zapitkujem se smijem li ja reći da imam Down sindrom i autizam? mogu li to prikrpiti Irmi i Dobriši?
i još naokolo.
kroz predivnu razmjenu rastumači mi se i zasjaji o ableizmu.
pozvana na simpozij o neuroraznolikosti odgovaram otprilike ovako, jednom nevjerovatno posvećenom čovjeku, sretna da smo u susretanjima.
putovati s Borisom to bila bi zaista pustolovina. dječaku koji se ne odaziva na ime, ne prepoznaje opasnosti, trči jer bi išao, skače jer povezuje južni i sjeverni pol, kraj mene izdrži 3ipol sekunde (mojeg vremena, a vjerovanja sam da njemu traje eon ili barem kao kenozoik), dječaku kojem kad se izmjesti iz svoje kućice na Krimeji do otoka Unija tijelo reagira kao da je napadnuto dementorskim bićem, temperaturom, povraćanjem, raznim osipima, aftama, što najčešće rezultira da nas gliser pomorske policije vozi na hitnu što shvatim kao njegovu želju i priliku da osjeti to dubinsko pokretanje turbo pogona koji nas za dvadeset minuta odvede od jedne do druge vrlo udaljene točke, gdje u tih dvadeset minuta koje su skoro približno bestežinskom stanju leta po Mediteranu, spoznajem da Boris možda želi/hoće/treba biti čovjek amfibija i da mu turbina pomaže ocrtati tjelesno prisustvo, dječaku kojem jamajka postajem mater, alma mater materina dušica, njemu kojem su dah i tijelo svjetlost i dodir, njemu kojem je anus nerođen pa mu je od svinjice (kojoj sam dala ime Lotta), njemu kojem čučim promatrajući trebamo li ići na hitnu ili ne, njemu kojem bol i veselje nije riječ nije pokaz nije iskaz, već možda samo treptaj u prolazu. on stalno putuje. zavidim mu na tome. njemu.
čuvati Borisa, sačuvati Borisa.
Boris je dječak, kojem je ovaj moj/naš svijet ranjavajući a istovremeno ne grlih hrabrijeg, moćnijeg, božanstvenijeg od njega. pohlepom ga čuvam, tog “diva, potomka”.
jedino bi na putu prema sjevernom i južnom polu, u susretu s Bratom od leda Alicie Kopf, mogla isporučiti neku osvajačku gestu. možda tek tada među tim emotivnim okružjima znala bih si objasniti slojevitost razumijevanja vremensko/prostornog Borisa. Čudesnog.
nije lako S., pretenzija prema funkcionalnom životu, prema osnovama brige i skrbi, prema plemenitoj podršci i priznanju svakodnevnog umora, stvaraju otpornice društvene asimilacije.
ne znajući koliko zapravo status društvene osobe može biti u stilu otpisanih, neprilagođenih i nepoželjnih.
Boris ima sestru Irmu.
Irma je željela da se Boris zove Boris.
ja sam željela da se Boris zove Bor.
Dobriša je želio da se Boris zove Vuk.
nedavno sam pročitala da Bor na romskom znači brat.
Irma na portugalskom znači sestra.
Boris na starorumunjskom ima značenje vuk, nizak i snježni leopard.
ja se zovem Mila.
Dobriša je Dobriša.
izgleda da smo fikcijsko-determinističko-tranzicijska familija. poimeničenim značenjima.
Peti ansambl, sakupila je u aranžman Nataša Antulov. sigurna sam da bi ona o Petom mnogo protočnije kazivala. ne mogu da emotivno ne stremim. to naše zajedničko konstituirajuće bivanje godinu i pol dana rada, radosti, datosti u srži neuroraznolikog, drugačije sposobnog, osnažilo me kao Borisovu majku. ekstrem mog suradničkog u Petom ansamblu jest da sam roditeljka dječaka sa sindrom Down i visokim spektrom autizma i da sam radnica u kulturi i obrazovanju i da sam još mnogokoja, mjenjolika.
osnažilo me da razmišljam o tome da opet izvodimo. predstavljajući odnos između sestara i braće naše drugačije sposobne djece.
Irme i Borovi
Down by, Law and Autism too
Irmina soba, Borisova
jedan od zadataka za pleme koje bi živjelo u toj sobi zasigurno bi bio hrvanje u Luche Libre stilu.
mi corazón.
plodno i razborito vam kažem.
dječak pokazuje opću usporenost globalnog psiho-motornog razvoja uz prisutne aspekte pervazivnog razvojnog poremećaja.
potpuni izostanak govora
smanjena socijalna interakcija
prisutan smanjen kontakt očima
smanjen interes
prisutne pojačane motoričke reakcije
pojačana osjetljivost na zvukove
prisutne stereotipije
emocionalne reakcije ne prate vanjske podražaje
izostanak združene pažnje i imitacije
dječak se vodi vlastitim interesima i usmjeren je uglavnom na objekte iz okoline.
sestra se vodi njegovim interesima i usmjerena je uglavnom na subjekt iz okoline.
tata se vodi vodi njegovim interesima i usmjeren je uglavnom na subjekt iz okoline.
majka se vodi njegovim interesima i usmjerena je uglavnom na subjekt iz okoline.
mi se vodimo njegovim interesima i usmjereni smo uglavnom na subjekt iz okoline.
zajednica se vodi njihovim interesima i usmjerena je uglavnom na subjekte iz okoline.
imam autizam, imam Down sindrom.
hoću vas imati da bih imanjem postala.
u japanskoj bajci ideja zajednice je jaka.
bit će to bajka.
Irme i Borovi
Blog “mila majka”, autorice i majke Mile Čuljak nastao je u sklopu projekta Zajednica skrbi. Projekt je sufinancirala Europska unija iz Europskog socijalnog fonda.
Stajališta izražena na ovoj stranici isključiva su odgovornost Udruge za sindrom Down – Rijeka 21 i ne odražavaju nužno stajalište Ureda za udruge Vlade Republike Hrvatske.
Organizacija aktivnosti sufinancirana je u okviru Operativnog programa Učinkoviti ljudski potencijali, iz Europskog socijalnog fonda. Projekt sufinancira Ured za udruge Vlade Republike Hrvatske.
Ukupna vrijednost projekta iznosi 494.363,08 kuna. Bespovratna sredstva osigurana su iz Državnog proračuna Republike Hrvatske u iznosu od 74.154,46 kn i iz Europskog socijalnog fonda u iznosu od 420.208,62 kn.